정부가 오는 2023년까지 본인동의 아래 개인건강정보를 통합·활용할 수 있는 ‘건강정보 고속도로 시스템’을 구축하기로 했다. 아울러 개인통합 건강정보를 활용한 맞춤의료서비스와 정밀의료서비스 제공기반을 갖추고, 의료자료 전자적 발급지원방안과 함께 건강관리서비스 및 유전자검사 등에 비의료기관 참여 기반도 마련해 나간다.

보건복지부는 21일 ‘제17차 혁신성장 BIG3 추진회의’에서 이와 같은 내용의 ‘디지털 헬스케어서비스 활성화를 위한 개인건강정보 활용 지원방안’을 발표했다. 이번 방안은 고령화·디지털화 추세에 맞추어 ‘본인 건강관리 목적’으로 개인정보를 적극 활용하도록 해 국민건강 증진과 의료서비스 혁신을 적극 도모하고자 마련했다.

개인건강정보(PHR)는 개개인의 건강과 관련된 모든 정보가 포함된 것으로, 개인건강정보 활용을 위해서는 가명·익명정보 활용과 달리 개인 동의가 필수적이다. 해외의 경우 다수의 기관들에 흩어져 있는 소셜, 의료정보, 금융데이터, 헬스 및 피트니스, 음악 및 영상 등의 개인정보를 한 곳에 수집한 뒤 필요한 정보를 건강 등 관련 서비스 회사들에게 제공하고 있다.

그러나 국내에서는 아직 국민 스스로 건강정보를 활용할 수 있는 기반이 마련되어 있지 않은 상황으로, 국민이 체감할 수 있는 개인건강정보 활용 디지털 헬스케어서비스가 미흡하다. 특히 지난 2020년 보건산업 대국민 인식조사에 따르면 국민의 76.9%는 개인건강정보를 본인 건강관리 목적으로 활용하고 싶다고 응답했으나, 실제로 활용한 경우는 30.7%에 불과했다. 이에 따라 정부는 국민건강증진과 의료서비스 혁신을 위한 개인 건강정보 활용 생태계를 조성하고자 5대 분야 13개 과제를 마련해 추진하기로 했다.

먼저 다양한 개인건강정보를 통합해 개인의 특성을 고려한 맞춤 의료서비스를 제공할 수 있는 기반을 마련하기로 했다. 이를 위해 의료기관 내 환자의 안전사고 예방 체계 구축을 지원하고, 환자 맞춤형 치료를 위한 정밀의료 실현 기반도 갖춰 나갈 계획이다.

개인 건강정보 유형
 

병원과 공공기관 등에는 흩어진 개인 건강정보를 마이 헬스웨이 플랫폼을 통해 국가 바이오 빅데이터로 연계·제공하며, 암과 심·뇌혈관 등 주요 질환을 시작으로 다기관·다유형의 개인 건강정보를 활용한 정밀의료 AI 개발·실증 R&D를 2023년부터 추진한다.

국민 개개인이 건강관리에 적극적으로 참여하도록 지원하는 헬스케어산업 활성화를 위해 제도 개선을 추진, 2022년부터 건강친화기업 인증제를 본격 실시한다. 이를 통해 건강친화기업의 근로자들이 개인건강정보를 활용해 주도적으로 건강관리를 할 수 있도록 역량 강화 교육 프로그램을 제공하고 중·장기적으로 건강친화기업에 대한 인센티브 체계 도입을 검토한다.

아울러 2022년부터 의료기관이 아닌 유전자검사기관에 대한 규제를 완화해 검사범위를 확대하고, 기존의 항목열거식 규제방식에서 신고된 목적 내에서 인증을 받은 경우 제공 항목을 자유롭게 신청할 수 있도록 개선한다. 또한 소비자가 안심하고 이용 가능한 건강관리서비스 인증·평가 시범 운영을 추진하고, 관련 업계의 건강관리서비스 개발을 활성화하기 위해 비의료기관의 ‘건강관리서비스’ 유권해석 사례를 공개한다.

특히 민간의 국민생활 밀착형 편의서비스 구현을 지원하고자 2023년부터 개인건강정보를 기반으로 본인 스스로 건강을 관리할 뿐 아니라 어린 자녀와 부모님의 건강까지 함께 관리할 수 있도록 한다. 디지털 격차를 고려해 모바일·IOT 기기에 익숙하지 않거나 건강정보이해능력이 부족한 사용자 계층을 위한 시각화 도구(UI/UX 등) 개발도 지원할 계획이다.

이밖에 의료기관의 진료기록부 등 서류와 MRI·CT·X-레이 영상 자료의 전자적 발급 지원 방안을 마련하고, IT 인프라가 갖춰져 있지 않은 병·의원급 의료기관에 대해서는 클라우드 EMR 도입을 지원해 전자 발급 확산을 추진한다.

복지부는 건강상태변화에 의해 서비스 제공 주체가 달라지면서 발생하는 서비스 공백을 개인 건강정보 공유를 통해 보완하기 위해 지역주민 건강관리사업을 고도화하기로 했다. 이에 따라 지역주민 건강관리사업에서 개인 건강정보 활용 방안을 모색하고, 노인건강관리 상태 변화에 따라 서비스 제공 주체가 달라지면서 발생하는 전환기의료 공백(입·퇴원) 등 문제점을 개인건강정보를 활용해 보완한다.

또한 2023년부터 읍면동 찾아가는 보건복지팀 공무원이 개인건강정보를 활용해 건강상태 점검과 건강 관련 안내 및 교육을 실시한다. 의료급여 사례관리 시 개인 건강 정보를 의료이용량 관리 및 약물 오·남용 방지에 활용하고, 의료급여 수급자의 건강관리 능력 향상 및 합리적 의료이용을 위한 교육과 상담 등에 활용할 수 있도록 기준을 마련한다.

내년부터는 환자가 사는 지역에서 질환·상태에 적합한 의료를 제공받을 수 있도록 의료기관 구분의 세분화를 위한 시범사업을 실시하며, 이듬해에는 지역중증거점병원과 중증진료체계 강화 등 지역완결적 협력 체계 구축 시범사업에서 개인 건강정보 기반 서비스를 고도화한다. 아울러 스마트병원 선도 모형 개발 지원 사업에 공공병원 참여 및 단계적 확산을 추진하고, 국립병원 및 지방의료원 등의 병원정보시스템을 클라우드 기반 차세대 시스템으로 통합해 공공병원 간 개인 건강정보 표준화 및 진료 협력 확대를 추진한다.

개인 주도로 자신의 건강정보를 한 곳에 모아서 직접 활용하거나 원하는 대상에게(동의 기반) 제공할 수 있도록 지원하는 시스템을 구축하기로 했다. 이른바 ‘건강정보 고속도로’ 구축으로 개인 건강정보 수집 체계를 마련하는데, 건강정보 유형별로 플랫폼을 통해 수집하는 데이터 세부 항목을 정의하고 제공기관의 규모나 디지털화 수준 등 여건을 고려해 데이터 항목을 확대한다.

또한 제공기관별 다양한 건강정보를 개인 중심으로 통합하고 상호 호환이 가능하도록 데이터 표준화를 수행하며, 정부지원사업 및 EMR 인증 사업 연계 등 데이터 제공기관 참여 활성화 방안도 마련한다. 더불어 국민들이 신뢰할 수 있는 안전한 마이 헬스웨이 시스템 구축을 위해 정보주체 식별 및 인증 체계를 마련한 후, 개개인을 확인·인증하고 개인에 대한 자료를 의료기관·공공기관에서 가져오기 위한 식별자(ID)를 체계적으로 관리한다.

정보주체가 내용을 이해하도록 충분히 설명한 후에 동의를 받고 개인이 동의한 정보만 처리될 수 있도록 동의 체계를 확립해 표준연계형식(API)을 갖출 계획이다. 특히 국민 입장에서 누락 없는 건강정보 제공을 위해 지역 중심으로 마이 헬스웨이 단계적 확산을 추진, 마이 헬스웨이 시범 사업을 통해 실제 적용 가능성과 예상 문제점 및 보완 방안 등을 실증한다. 이어 2023년부터 마이 헬스웨이 실증·서비스 R&D를 통해 지역 단위 공모를 진행해 지자체, 의료계, 산업계 및 지역사회 전체가 아우러진 마이 헬스웨이 생태계 활성화 방안을 제시할 계획이다.

복지부는 건전한 건강정보활용 생태계 조성을 위해 법적 근거를 명확히 마련하고 의료계·환자·산업계·전문가 등 이해관계자와 함께 논의하기로 했다. 건강정보 활용의 사회적 합의를 위한 협의체계를 활성화하며, 안전한 건강정보 활용을 위한 ‘보호·활용제도’를 도입할 계획이다. 또한 개인건강정보의 안전한 활용 및 오·남용 방지를 위해 (가칭)‘개인건강정보 보호·활용 제도’를 도입하며, 개인건강정보에 대한 법적 근거 등을 마련할 예정이다.

글=정재우 기자(rlaqudgjs930@naver.com)

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